Rozhovor s prednášajúcou: JUDr. Barborou Steinlauf, MA, Ph.D.

JUDr. Barbora Steinlauf, MA, Ph.D.

Ťažko by ste našli erudovanejšieho a empatickejšieho právnika v oblasti zdravotníckeho práva. Za svoju špecializáciu si zvolila zdravotné právo, konkrétne právo týkajúce sa starostlivosti na konci života a smrti. Najčastejšie zastupuje pacientov a ich rodiny. V akých prípadoch? A ako posudzuje postavenie českého pacienta v systéme zdravotnej starostlivosti?
Opýtali sme sa Barbory Steinlauf, ktorú môžete stretnúť na prednáškach na European School of Business & Management, ako aj na lekárskych fakultách a odborných konferenciách.
Právu v oblasti zdravotníctva a paliatívnej starostlivosti sa systematicky venuje od roku 2015. Pravidelne spolupracuje s nemocnicami a hospicmi a školí ich tímy paliatívnej starostlivosti. Je autorkou publikace Právo a péče v závěru života – Rozhodování na pomezí intenzivní medicíny a paliativní péče. Podílela se i na komentářích k zákonům o zdravotních službách nebo o náhradě újmy způsobené povinným očkováním.

Zdravotnícke právo nie je bežnou právnou špecializáciou. Čo vás na ňom zaujalo?

V zdravotníckom práve sa stretávajú medicína, právo a etika, tri oblasti, ktoré sú mi veľmi blízke. Všetky sa dotýkajú hodnôt, ktoré sú pre nás všetkých mimoriadne cenné – nášho zdravia a života, našej osobnej autonómie a dôstojnosti. Neviem si predstaviť inú špecializáciu, ktorá by mala taký zmysel ako zdravotnícke právo.

Prečo paliatívna starostlivosť?

Pre mňa osobne je paliatívna starostlivosť medicínskym odborom, ktorý do zdravotníckeho prostredia vnáša ľudskosť a veľkú ochotu rešpektovať autonómiu pacienta a jeho želania týkajúce sa formy starostlivosti na konci života. V dnešnej dobe, keď je medicína vysoko technologická, môže byť pacient vynechaný zo starostlivosti. Vytráca sa to, čo je pre neho dôležité, na čom mu záleží, čo chce. Paliatívna medicína nás vracia k pacientovi a zdôrazňuje, že nie je možné poskytovať dobrú starostlivosť bez rešpektovania pacienta a jeho želaní. Tento prístup je v súlade s tým, ako uvažujem o právach pacientov a ich ochrane, a s mojím vlastným prístupom k poskytovaniu právnych služieb.

Kto sú vaši bežní klienti a s akými problémami sa na vás najčastejšie obracajú?

Mojimi klientmi sú najčastejšie pacienti a ich rodiny. Ich príbehy sa zvyčajne týkajú zásahov do ich práv zo strany poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, niekedy ide o situáciu nesprávneho poskytovania zdravotnej starostlivosti, v dôsledku ktorej pacient utrpel ujmu na zdraví. Často riešim aj situácie, keď zdravotná poisťovňa odmietne pacientovi uhradiť náklady na liečbu.

Ako sa tieto prípady riešia?

V súvislosti s ochranou práv pacientov sa teraz zaoberám niekoľkými prípadmi, keď rodičom nebolo umožnené byť prítomný pri svojom dieťati, ktoré je hospitalizované v nemocnici. Niektoré z týchto prípadov sa riešia formou sťažnosti, niektoré sa dostanú na súd. V súvislosti s náhradou škody na zdraví sa v súčasnosti zaoberám dvoma prípadmi, v ktorých bolo dieťa poškodené počas pôrodu alebo po ňom. V jednom prípade zostalo dieťa vážne zranené, v druhom prípade bohužiaľ zomrelo. Niekedy je v takýchto prípadoch možné dohodnúť sa na odškodnení za ujmu na zdraví už v rámci mimosúdnych rokovaní. Ak nemocnica nie je otvorená mimosúdnym rokovaniam, nezostáva nič iné, ako uplatniť nárok na odškodnenie na súde. V súvislosti s poslednou uvedenou oblasťou môžem spomenúť prípad pacienta s hematologickým ochorením, ktorý žiadal o náhradu nákladov na liečbu, ktorá nie je bežne hradená zo zdravotného poistenia. Poisťovňa mu odmietla liečbu uhradiť. Podali sme preto odvolanie a následne žalobu na správny súd. Teraz čakáme na pojednávanie a rozsudok.

Najvyšší správny súd nedávno rozhodol vo váš prospech v spore medzi klientom a zdravotnou poisťovňou o preplatenie liečby rakoviny. Je toto rozhodnutie jedným z vašich najväčších profesionálnych úspechov?

Myslím, že je jedným z nich. V minulosti som sa podieľal na úspechu na Najvyššom správnom súde v prípadoch týkajúcich sa úhrady mimoriadnej liečby. V tomto prípade som však vystupoval ako nezávislý právny zástupca. Od uvedeného rozsudku Najvyššieho správneho súdu som uspel aj v iných sporoch so zdravotnou poisťovňou týkajúcich sa mimoriadnej úhrady liečby, niekedy v rámci odvolacieho konania pred poisťovňou. Tieto rozhodnutia považujem za veľký úspech, v niektorých ohľadoch možno ešte väčší ako spomínaný rozsudok Najvyššieho správneho súdu, pretože sme my a naši klienti nemuseli absolvovať celý proces od poisťovne, cez mestský súd až po Najvyšší správny súd, ale nárok na úhradu už uznala samotná zdravotná poisťovňa.

Aké je postavenie českého pacienta? Máte porovnanie so zahraničím?

Hoci sa teoreticky často hovorí, že prístup k pacientom je partnerský, v praxi vidíme, že to, žiaľ, stále nie je pravda. České prostredie, aj keď sa samozrejme postupne mení, je stále veľmi paternalistické. Myslím tým, že zdravotnícki pracovníci nie sú pripravení rešpektovať rozhodnutia pacienta alebo jeho príbuzných. Príkladom je prax niektorých poskytovateľov, ktorí pacientom na konci života vykonávajú chirurgické zákroky (napr. amputáciu), aj keď pacient takýto zákrok výslovne odmieta. Ďalším príkladom je prax poskytovateľov, ktorí vyžadujú, aby rodiča vyšetril psychológ alebo psychiater, keď sa rodič správa “príliš emocionálne” na to, aby si overil ich úsudok. V Spojených štátoch alebo v Spojenom kráľovstve by sa takýto prístup považoval za absolútne neprijateľný. Takéto reakcie sú pre rodičov úplne normálne a prirodzené, najmä ak ide o situáciu, v ktorej dieťa utrpelo vážny úraz, bola stanovená závažná diagnóza alebo sa vyskytli vážne komplikácie pri liečbe. V zahraničí by naopak zdôraznili, že zdravotnícki pracovníci ako profesionáli by mali rodičom ponúknuť podporu a vytvoriť prostredie, v ktorom môžu pokojne a informovane rozhodnúť o starostlivosti, ktorú chcú pre svoje dieťa. Amputácia bez súhlasu pacienta by sa v Spojených štátoch považovala za trestný čin, takže by sa ju nikto neodvážil vykonať.

Aká je podľa vás potreba vzdelávania?

Treba mať na pamäti, že o forme zdravotnej starostlivosti rozhoduje pacient. Že pacient má právo rozhodnúť o tom v budúcnosti prostredníctvom vopred vyjadreného želania. Že pacient má právo zvoliť si svojho zástupcu pre rozhodovanie a že práve tento zástupca bude v mene pacienta záväzne rozhodovať o tom, aká starostlivosť má byť pacientovi poskytnutá. Vzdelávanie je potrebné aj v súvislosti s poskytovaním starostlivosti detským pacientom a rešpektovaním želania rodičov. Sú to predovšetkým rodičia, ktorí sú zodpovední za svoje dieťa a ktorí by mali rozhodovať o tom, čo je pre ich dieťa dobré.

Ako to chcete zmeniť?

V blízkej budúcnosti chcem začať projekt zvyšovania povedomia o právach pacientov na konci života. Chcel by som zvýšiť povedomie verejnosti o možnosti rozhodnúť prostredníctvom vopred vysloveného želania o starostlivosti, ktorá bude pacientovi poskytnutá v budúcnosti, keď už nebude schopný vyjadriť svoje rozhodnutie, a o tom, že každý pacient si môže zvoliť zástupcu, ktorý bude presadzovať jeho práva a želania o forme zdravotnej starostlivosti namiesto neho. Projekt pripravujem s podporou nadácie Abakus, od ktorej som minulý rok získala štipendium pre odborníkov v oblasti paliatívnej starostlivosti. Tento projekt je inšpirovaný aj americkou iniciatívou The Conversation Project, ktorá sa podobnou problematikou zaoberá od roku 2010.

Okrem svojej právnickej praxe často prednášate. Pre koho?

Inštitúcie, pre ktoré prednášam, a témy, ktorým sa vo svojich prednáškach venujem, sú veľmi rôznorodé. Najčastejšie prednášam na kurzoch pre poskytovateľov zdravotníckych služieb, najmä pre hospice, domovy dôchodcov a paliatívne tímy v nemocniciach. Prednášam aj na konferenciách na témy z oblasti medicínskeho práva, klinickej etiky, paliatívnej a pediatrickej starostlivosti.

Okrem toho ste profesorom na European School of Business & Management. Ako sa začala táto spolupráca?

Najprv ma oslovil kolega právnik, ktorý prednášal na European School of Business & Management. Hľadala niekoho, kto by sa k nej pridal a zabezpečil časť prednášok namiesto nej. Postupne som teda prevzal časť prednášok a vedenie a hodnotenie seminárnych a záverečných prác na medicínsko-právne témy. Teraz zabezpečujem väčšinu výučby medicínskeho práva.

V rámci akých špecializácií môžu študenti postgraduálneho štúdia nájsť vaše kurzy?

Modul medicínskeho práva sa vyučuje v rámci programu MBA Manažment v zdravotníctve.

Čo by si mali z tejto štúdie odniesť?

Vo svojich prednáškach sa snažím odovzdať jedno základné posolstvo, a to, že autonómia pacienta je hlavným princípom poskytovania zdravotnej starostlivosti. Českí lekári a ďalší zdravotnícki pracovníci sú už od svojich štúdií vzdelávaní v tom, ako využívať zdravotnícku techniku pri liečbe pacientov. Veľmi málo sa však učia o tom, ako komunikovať s pacientom, ako sa pacienta pýtať, čo je pre neho dôležité, čo znamená rešpektovať vôľu pacienta a ako postupovať v situáciách, keď pacient odmietne niečo, čo lekár považuje za potrebné. Dnes sa však klinická prax bez týchto zručností nezaobíde. Preto chcem, aby poslucháči mojich prednášok odchádzali s vedomím, že “pacient má svoj život pod kontrolou” a môže sa slobodne rozhodnúť, akú zdravotnú starostlivosť chce alebo nechce.

Ako často sa zanedbávajú práva pacientov? A kde sú najväčšie nedostatky?

Porušovanie práv pacientov je, žiaľ, veľmi časté. Hoci je český systém zdravotnej starostlivosti na špičkovej úrovni, pokiaľ ide o kvalitu starostlivosti, ochrana práv pacientov stále nie je prioritou. Často sa stretávame so situáciami, keď sa nerešpektuje súkromie alebo dôstojnosť pacienta. Často riešime situácie, keď pacient nemá informácie o svojom zdravotnom stave alebo o možných rizikách ponúkanej zdravotnej starostlivosti. V posledných rokoch sa do popredia diskusií o právach pacientov dostali aj situácie, v ktorých nie je povolená prítomnosť blízkych príbuzných. Existuje niekoľko spôsobov, ako zabezpečiť väčšiu ochranu práv pacientov, a vzdelávanie pacientov je určite jedným z nich. Ak sa pacienti a ich blízki nebudú domáhať svojich práv, systém nebude mať dôvod nič meniť.